ŽIVOT SA DAUNOVIM SINDROMOM, CVETKOVIĆI DALI PRIMER DRUGIMA

Nakon dve godine od osnivanja Udruženja BaziMili Lajkovac, za pomoć osobama sa autizmom i drugim teškoćama u razvoju, ostvareni su brojni, ali još uvek ne i dovoljni pomaci, prvenstveno na razbijanju predrasuda i tabua na ovom planu.  

Milanka Cvetković iz Sela Lajkovca majka je devojčice sa Daunovim sindromom. Njena ćerka Anđela sada ima 16 godina, a u momentu osnivanja Udruženja BaziMili Anđela je dakle već imala 14 godina. Na pitanje, šta je za njih značilo osnivanje Udruženja BaziMili, majka Milanka kaže:

“U ovakvim situacijama ljubav je ključna. Ja sam od momenta Anđelinog rođenja shvatila i prihvatila situaciju, tako da moja porodica nije imala problem sa tim. Anđela je najpre išla redovno u vrtić. Niko nije postavljao pitanje da li tako treba. Moram da kažem, da su mi uvek sva vrata bila otvorena i da sam nailazila svugde na razumevanje. Prva četiri razreda Anđela je završila ovde u Selu Lajkovcu, kod divne učiteljice Marijane Selenić, koja je pokazala puno strpljenja i razumevanja. Škola je mala, seoska, sva deca su bila dobra i predusretljiva prema Anđeli, tako da iz tog perioda nosimo baš lepa iskustva. Kada je trebala da krene u peti razred, u školi u Lajkovcu su takođe bili maksimalno korektni, nije bilo nikakvih problema da tu nastavi školovanje, ali sam ja jednostavno kao majka procenila i prelomila da je za Anđelu bolje da više razrede pohađa po IOP-u u Specijalnom odeljenju u Ubu. Izgleda da je to bila dobra odluka. Anđela je sada druga godina srednje škole, takođe u Ubu, uči za kuvara, dobro se snalazi i vrlo dobra je u školi. Ja je odvozim i dovozim iz škole. Taj segment ličnog pratioca deteta je jedino što nisam dobila kao adekvatan odgovor zajednice, jer dete ide u školu u drugu opštinu, a moja druga ćerka koja je prošla obuku za ličnog pratioca nije mogla da tu uslugu vrši za sestru, upravo zbog srodničkog odnosa, tako su nam bar protumačili zakon.

Što se Udruženja BaziMili tiče, Anđela je par meseci imala rad sa logopedom, koji je njoj baš potreban. Išli smo i na jedan izlet u Aranđelovac, odazvali smo se kada god smo mogli da se uskladimo svim druženjima i okupljanjima.

Radionice koje su organizovane više su doduše značile manjoj deci, mada Anđela uspeva da osmisli svoje vreme, odlazili smo i tu.

Sve u svemu, postojanje udruženja, koje su osnovali roditelji dece sa teškoćama u razvoju,  ne može održati mali broj roditelja. Udruženje neizostavno mora imati na raspolaganju i veći broj stručnih saradnika, obučenih da deci pruže odgovarajuću stručnu pomoć. Jako je važno da prvo roditelji pobede sve predrasude i da njihovo dete sa posebnim potrebama bude što više uključeno u zajednicu.

Anđela je recimo, nakon par odgledanih filmova o Džeki Čenu, a potom i jedne promocije karatea u školi, izrazila želju da trenira karate. Bez razmišljanja smo je odveli u Karate klub Železničar, gde je izuzetno lepo prihvaćena i uspešna. Karate je čini srećnom, voli taj sport, to je vidljivo i to bitno doprinosi njenoj socijalizaciji.

Mislim i da u vreme pandemije načelno nije poklonjeno dovoljno pažnje deci sa posebnim potrebama, a to je vrlo osetljiva kategorija, posebno u tako složenim okolnostima.

Naučili smo jednostavno da živimo sa svim tim što Daunov sindrom sa sobom nosi. Međusobno se osluškujemo, uvažavamo međusobne potrebe, tako da korak po korak uvek ostvarujemo određeni napredak.”

Evidentno je da je Anđelina porodica izuzetno požrtvovana i da je Anđelin život sa Daunovim sindromom bitno olakšan toplinom njenog doma.

Milanka ostavlja utisak izuzetno snažne žene, velikog borca, visoko svesne osobe, što je bitno doprinelo da na pravi način olakša i pomogne svom detetu, a time i sebi i svojoj porodici. Svojim primerom može i treba da pomogne i svim roditeljima dece sa teškoćama u razvoju. Takođe, ono što se iz ovog primera može izvući kao pouka je, da sve predrasude i barijere čovek mora najpre da poruši sam sa sobom, pa tek onda u okruženju.

Posebne okolnosti očeliče čoveka, što je vidljivo i na Anđelinoj starijoj sestri Tijani, koja je student druge godine Pravnog fakulteta:

“Imala sam pet godin kada se Anđela rodila. Od samog početka smo svi sve znali, niko ništa nije krio, a roditelji u ovakvim situacijama to uglavnom ne prihvataju i ne priznaju ni sebi ni drugima. Mi smo se uklopili u njene potrebe i navike. Ja sam pri Udruženju “Dečije srce” u Beogradu završila obuku za Ličnog pratioca, prvenstveno da bih pomogla svojoj sestri i olakšala majci koja je zaposlena. Ispostavilo se, da ne mogu sestri da budem pružalac usluge. Sada kao student to više i nisam toliko u mogućnosti, a i Anđela će još malo završiti srednju školu.

Mi smo to prvo prihvatili, a potom se prilagodili. A isto su potom činili i ljudi u našem okruženju. Ilustracije radi, prošle godine, na Kolubari, bila je jedna socijalna radnica koja me je pitala kako smo mi Anđeli objasnili da ona ima Daunov sindrom i u suštini mislim da je bitno napomenuti to, pošto se ona šokirala kad smo mi rekli da mi to nikad nismo objašnjavali. A razlog je bitniji od samog pitanja, u suštini, da smo se mi trudili da njoj objasnimo da je ona drugačija, ona bi se sama verovatno u jednom trenutku izolovala iz društva, jer je eto “drugačija”, a opet imamo drugu stranu, ovako kad je nismo odvajali od drugih i napominjali da ona nije ista kao i svi ostali, ona je imala normalnu socijalizaciju u društvu i samim tim nju je okolina bolje prihvatila a i ona okolinu. Ona ne vidi sebe kao nekog drugačijeg i ne pravi nikakvu razliku između ljudi uopšte, dakle ni prema nekim fizičkim osobinama ni prema ostalim stvarima, verovatno iz tog jednog razloga što ona nikad nije usmeravana na to da se kloni sredine, jer je drugačija. Nekim ljudima je to čudno da joj nismo skretali pažnju na to, al mislim da se ona sama mnogo bolje uklopila, jer suštinski ne pravi razliku između sebe i drugih. To je bila naša formula uspeha.

Ja generalno mislim da uopšte ne treba izolovati decu sa teškoćama u razvoju iz društva, niti njima ukazivati na to, jer roditelji i okolina ih time asocijalizuju i jednostavno to se deci nekako ureže. Socijalna radnica se šokirala, jer valjda je to neka praksa da se deci skreće pažnja na neke nedostatke i slično, ali mi to nismo radili.

U ovakvim okolnostima, ljubav i strpljenje su ključni, kao i neprestano osluškivanje i praćenje međusobnih potreba. Nadam se, da će ljudi u našem okruženju pobediti sve predrasude, jer je to osnovni uslov da pomognu osobi sa Daunovim sindromom, autizmom i uopšte teškoćom u razvoju.”

Inače, Danunov sindrom “ne priznaje” rase, socijalni status i godište roditelja. Svaka žena nosi rizik da dobije dete sa Daunovim sindromom. U 95 – 97 % slučajeva Daunov sindrom nije nasledna bolest. Pojava Daunovog sindroma ne dovodi se u vezu sa bilo kakvim životnim navikama roditelja. Daunov sindrom je posledica postojanja jednog hromozoma više u ćelijama deteta.

Porodica Cvetković je sasvim sigurno svojim primerom dala značajan doprinos razbijanju predrasuda i tabua u svom okruženju, u kome su često deca sa teškoćama u razvoju gotovo nevidljiva sistemu i sredini. A njihova vidljivost je ključna za organizovan sistemski odgovor lokalne zajednice.

Related posts

Leave a Comment

eleven + eight =