Udruženje „Bazi Mili“ iz dana u dan pokušava da skrene pažnju javnosti, institucija i sistema na realne probleme porodica, dece i mladih — naših sugrađana sa autizmom i drugim smetnjama u razvoju.
Iz udruženja poručuju da je svaka njihova inicijativa, svaki protest i svaka borba — za lične pratioce, za inkluzivno obrazovanje, za personalne asistente, za inkluzivne centre — usmerena ka jednom cilju: da se osobama sa autizmom i smetnjama u razvoju i invaliditetom obezbedi život u zajednici, uz podršku, i da nikada ne budu zaboravljeni iza zatvorenih vrata ustanova socijalne zaštite.
“Borba koju oni vode je i naša — jer se dostojanstven život za osobe sa invaliditetom, nažalost, ne podrazumeva – za njega se mora(mo) izboriti!” – naglašava Milica Nikolic, predsednica Udruženja za pomoć osobama sa autizmom “Bazi Mili” Lajkovac.
Prema podacima Centra za socijalni rad, sa područja opštine Lajkovac trenutno je u ustanove socijalne zaštite ukupno zbrinuto 30 korisnika, od kojih je devetoro maloletne dece.
Takođe, u hraniteljskim porodicama nalazi se osmoro dece.
Prema podacima iz juna meseca ove godine, od 83 korisnika koji ostvaruju pravo na tuđu negu i pomoć, je 22 dece.
U pitanj su najosetljivije kategorije stanovništva, koje iziskuju posebnu brigu i lokalne i šire zajednice.
Oni koji se bave ovom tematikom u praksi su prepoznali da su razbijanje tabua i rušenje predrasuda, posebno u malim sredimama, ključna osnova i u početnoj i u završnoj fazi analize i pristupa rešavanja pitanja položaja i organizovane brige o najosetljivijim kategorajama stanovništva.
Da bi sistem prepoznao osobu u stanju socijalne potrebe, ona treba da bude vidljiva, a upravo su tabui i predrasude i dalje ključna prepreka u tome.
Upravo iz tog razloga, dolazi se u situaciju da se ne koriste ni raspoložive usluge socijalne zaštite, a o uvođenju novih se razmišlja tek kada porodica iscrpi sve raspoložive resurse, ili kada shvati da dete ili mlad čovek sa autizmom i drugim teškoćama u razvoju posle smrti roditelja ostaje samo i nespremno za samostalan život.
Roditelji žive sa jednim pitanjem koje ih nikada ne napušta: “Šta će biti sa mojim detetom kada mene ne bude!?” A to je strah koji ne bi smeo da postoji.
Neki roditelji dece sa autizmom i drugim teškoćama u razvoju priznaju ono što nikada ne bi smeli ni da pomisle, da se nadaju da će njihovo dete otići istog dana kada i oni. Ne iz sebičnosti, već iz straha, iz nemoći, jer znaju da njhovo dete ostaje bez ljubavi, bez glasa, bez budućnosti.
Sve ovo nije samo njihova priča. Ovo je stvarnost kompletne zajednice.
Ovo se ne dešava negde daleko. Ovo su životi dece, mladih i odraslih iz naše ulice, iz našeg naselja, iz našeg grada.
“Podrška sistemskim rešenjima, kao što su personalna asistencija, stanovanje uz podršku, dnevni centri, nije pomoć nekom tamo. To je podrška komšiji, porodici koja živi tik pored nas. Detetu koje ide istom ulicom, koje samo želi život koji zaslužuje. Zato ne okrećimo glavu. Ne ostanimo nemi. Svako ima pravo na dostojanstven život i na šansu da ne provede mladost i starost zaključan, zaboravljen, nevidljiv. To nije pitanje milosti, već odgovornosti svih nas.”- poručuje Milica Nikolić, u ime Udruženja “Bazi Mili”.
Mladi sa autizmom mahom nestaju iz društva, zaključani prvo u sopstvenim kućama pa u domovima, bez izbora i budućnosti
Kada na primer mlada osoba sa autizmom završi srednju školu, za sistem više ne postoji. Nema nastavka školovanja. Nema zaposlenja. Nema programa podrške za samostalan život. Ostaje samo praznina i neizbežan put ka instituciji.
Većina njih, kako godine prolaze, završava u domovima socijalne zaštite. Tamo gde prestaje zajednica, a počinje tišina. Domovi su svojevrsni zatvor bez rešetaka, bez prava da odluče kada će ustati, šta će jesti, da li će tog dana izaći napolje, gde je život sveden na preživljavanje.
Oni koji su kao deca išli u školu, učili, pravili planove, kasnije nestaju. Ne vidimo ih više u parku, na ulici, u prodavnici. Jer su zaključani. Jer društvo ne zna šta da radi s njima.
Bez personalne asistencije, stanovanja uz podršku, dnevnih boravaka (koji su i gde ih ima uglavnom pretrpani i sa dugim listama čekanja), porodice ostaju same u borbi koja traje ceo život.
